“謝謝你們，點(diǎn)亮我們生命的光。這不僅僅是減輕了我們的用藥上的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，更加重要的是給予了我們活下來(lái)的希望。”湖南的肺動(dòng)脈高壓患者唐歡（化名）對(duì)于國(guó)家醫(yī)保政策不勝感激。

“相對(duì)于過(guò)去因經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)斷藥，現(xiàn)在服用藥物的經(jīng)濟(jì)壓力有所減輕。” 唐歡向記者提到，“馬昔騰坦、司來(lái)帕格可以通過(guò)醫(yī)保報(bào)銷(xiāo)，通過(guò)湖南城鄉(xiāng)居民醫(yī)保，整體的診療費(fèi)用的報(bào)銷(xiāo)比例達(dá)到60%。”

隨著國(guó)家層面對(duì)于罕見(jiàn)病患者的重視，肺動(dòng)脈高壓患者的藥物可及性得到大為提高。不過(guò)，記者在采訪中發(fā)現(xiàn)，仍有部分地區(qū)未將肺動(dòng)脈高壓納入了慢性病門(mén)診或是門(mén)診特殊慢性病管理范疇，且各地報(bào)銷(xiāo)的比例有所不同。

據(jù)《中國(guó)肺動(dòng)脈高壓患者生存現(xiàn)狀白皮書(shū)》顯示，目前，國(guó)家基本醫(yī)療保險(xiǎn)覆蓋情況較好——城鎮(zhèn)職工醫(yī)保、城鎮(zhèn)居民醫(yī)保和新農(nóng)合覆蓋了約90%的患者，門(mén)診報(bào)銷(xiāo)也已覆蓋65%的醫(yī)保患者。部分地區(qū)尚未實(shí)現(xiàn)門(mén)診報(bào)銷(xiāo)，其中不乏如云南等肺動(dòng)脈高壓患病率較高、潛在高危人群密集的地區(qū)；另一方面，門(mén)診治療費(fèi)用報(bào)銷(xiāo)比例仍有所限制，僅有22%的受訪者表示門(mén)診治療費(fèi)用能夠報(bào)銷(xiāo)70%以上。此外，在間斷治療或擅自停藥的患者中，接近九成是出于支付能力有限。

醫(yī)保降費(fèi)為患者點(diǎn)燃生命之光

從事幼師職業(yè)的唐歡在上初中那年就被診斷為肺動(dòng)脈高壓，由于家在農(nóng)村，收入微薄，一度因?yàn)榻?jīng)濟(jì)問(wèn)題斷藥。“2009年，有醫(yī)生給我診治的病情為先天性心臟病導(dǎo)致出現(xiàn)肺動(dòng)脈高壓。當(dāng)時(shí)爸媽并不相信會(huì)出現(xiàn)這個(gè)情況，帶著我反復(fù)去各地醫(yī)院檢查，最終確診。”

“當(dāng)時(shí)我只有十五六歲，當(dāng)時(shí)服用的靶向藥物接近兩萬(wàn)元一盒。只不過(guò)，服用了幾個(gè)月，因?yàn)榻?jīng)濟(jì)原因就被迫斷藥了。”唐歡回憶。

實(shí)際上，當(dāng)時(shí)這類(lèi)藥物在我國(guó)被稱之為天價(jià)藥，不少患者因?yàn)槠鋬r(jià)格望而卻步。

隨著國(guó)家對(duì)罕見(jiàn)病重視程度不斷提升，肺動(dòng)脈高壓藥物納入國(guó)家醫(yī)保的步伐加快，肺動(dòng)脈高壓患者的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)也得以減輕。

2018年5月，衛(wèi)健委等五部門(mén)聯(lián)合制定的《第一批罕見(jiàn)病》目錄中，特發(fā)性肺動(dòng)脈高壓位列其中。2019年3月，國(guó)家對(duì)21個(gè)罕見(jiàn)病藥品正式實(shí)行降稅，同樣包括了治療肺動(dòng)脈高壓的靶向藥物。2020年，4個(gè)治療肺動(dòng)脈高壓的靶向藥物，被納入國(guó)家醫(yī)保目錄。

唐歡所在的湖南省，及時(shí)落實(shí)相關(guān)政策，并同步將相關(guān)藥物納入雙通道醫(yī)保報(bào)銷(xiāo)目錄。

據(jù)唐歡介紹，2019年，在病友的建議下，唐歡去了中南大學(xué)湘雅二醫(yī)院進(jìn)一步復(fù)查。也是在這里，她逐漸了解最新的用藥方案以及國(guó)家方面的醫(yī)保政策。

“醫(yī)生給我安排用藥方案是聯(lián)合用藥，包括馬昔騰坦、司來(lái)帕格、他達(dá)拉非。其中，馬昔騰坦、司來(lái)帕格可以通過(guò)醫(yī)保報(bào)銷(xiāo)，湖南城鄉(xiāng)居民醫(yī)保可以報(bào)銷(xiāo)60%。”唐歡為記者算了一筆賬，“這幾年醫(yī)保政策對(duì)我們非常友好，從費(fèi)用上減輕了很大的壓力。舉例來(lái)說(shuō)，現(xiàn)在去醫(yī)院購(gòu)買(mǎi)7000元的藥物，報(bào)銷(xiāo)部分達(dá)到4000多元，自己僅需要出差不多3000元。”

唐歡進(jìn)一步解釋，“隨著自己成為了一名幼師，通過(guò)職工醫(yī)療保險(xiǎn)，報(bào)銷(xiāo)比例可以達(dá)到70%.因此，這部分的用藥僅僅需要出2000元左右。”

中南大學(xué)湘雅二醫(yī)院心內(nèi)科肺血管病專科主任李江教授表示，“肺動(dòng)脈高壓是一種罕見(jiàn)的、進(jìn)展性的、惡性程度很高的一類(lèi)疾病，如不早期診斷和治療，會(huì)很快發(fā)展到右心衰竭甚至死亡，預(yù)后十分差。如有條件能長(zhǎng)期足量聯(lián)合的使用肺動(dòng)脈高壓靶向藥物以達(dá)到并維持低危狀態(tài)，患者可以活得很長(zhǎng)并且活得很好。有數(shù)據(jù)顯示，目前我國(guó)肺動(dòng)脈高壓患者總數(shù)預(yù)估 至少500 萬(wàn)以上，然而，目前正在使用靶向藥治療的患者僅為 1-2 萬(wàn)。近年的醫(yī)保政策為患者帶來(lái)了希望，不僅減輕了他們的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，提高了患者長(zhǎng)期帶病生存的信心，最重要的是也減輕了他們的心理負(fù)擔(dān)，希望未來(lái)我們的醫(yī)保政策越來(lái)越好，在未來(lái)，更多的靶向藥物進(jìn)入醫(yī)保，也希望藥物的報(bào)銷(xiāo)比例進(jìn)一步提升，更好的惠及肺動(dòng)脈高壓患者。”

對(duì)于唐歡而言，自己既是不幸的，也是幸運(yùn)的。性格爽朗的她從未將罕見(jiàn)病人這一標(biāo)簽記掛在心，但在她心底依然考慮著這一群體不得不面對(duì)的現(xiàn)實(shí)問(wèn)題。

唐歡直言，“因?yàn)橛械幕颊呤窃谏蠈W(xué)的時(shí)候就已經(jīng)患病，甚至因?yàn)椴∏檩z學(xué)。沒(méi)有學(xué)歷，也因?yàn)榛加羞@一疾病，很難找到合適的工作機(jī)會(huì)。在日常生活就連走路爬樓都十分吃力，更不用去感受奔跑。最受打擊的就是婚姻。因?yàn)榘凑障嚓P(guān)指南建議，肺動(dòng)脈高壓的患者應(yīng)避免妊娠和生育。隨著年齡增長(zhǎng)，經(jīng)濟(jì)、結(jié)婚以及對(duì)于未來(lái)的壓力，都可以通過(guò)身體上的疼痛真實(shí)得感受到。”

醫(yī)保政策持續(xù)落地帶來(lái)生的希望

喬寶鋒為肺動(dòng)脈高壓病友聯(lián)盟秘書(shū)長(zhǎng)，他的另外一個(gè)身份則是肺動(dòng)脈高壓患者。在接近十幾年的時(shí)間里，不遺余力為肺動(dòng)脈高壓群體發(fā)聲。

“當(dāng)看到肺動(dòng)脈高壓藥品納入國(guó)家醫(yī)保談判藥品目錄這一消息時(shí)，我們整個(gè)群體都非常激動(dòng)，期盼了這么多年,終于有了結(jié)果。我們對(duì)于治療以及未來(lái)的生活也更有信心。”喬寶鋒稱。

對(duì)于醫(yī)保政策落地的影響，喬寶鋒解釋，“醫(yī)保政策落地推動(dòng)了肺動(dòng)脈高壓患者長(zhǎng)期的疾病管理多方面的改善。醫(yī)療支付的成本降低，使得患者能夠得到系統(tǒng)、長(zhǎng)期的治療。患者通過(guò)治療，身體維持較為平穩(wěn)良好狀態(tài)，可以參加力所能及的工作，能有一些收入可以維持家庭的基本開(kāi)銷(xiāo)。”

此外，在藥物治療方面，喬寶鋒稱，“隨著第一款治療肺動(dòng)脈高壓的藥物波生坦進(jìn)入中國(guó)，拉開(kāi)中國(guó)治療肺動(dòng)脈高壓領(lǐng)域的靶向治療的序幕。此后十幾年時(shí)間，患者的生存質(zhì)量明顯得到了改善。而肺動(dòng)脈高壓的診治也由原本的無(wú)法治療演變?yōu)樾纬舍槍?duì)中國(guó)患者群體的、符合流行病學(xué)特征的指南。”

值得關(guān)注的是，由于不同地區(qū)的醫(yī)保政策不同，藥物的報(bào)銷(xiāo)比例也有所不同。

2022年3月7日，記者在人民網(wǎng)領(lǐng)導(dǎo)留言板看到一則關(guān)于廊坊市罕見(jiàn)病（肺動(dòng)脈高壓）患者的求助信。

信中所寫(xiě)，“2020年，河北省將肺動(dòng)脈高壓納入門(mén)特（門(mén)慢）病種，可以實(shí)時(shí)報(bào)銷(xiāo)醫(yī)藥費(fèi)，藥品納入乙類(lèi)醫(yī)保。但廊坊市執(zhí)行的政策與省醫(yī)保頒布的政策有所差距，報(bào)銷(xiāo)比例低且有額度上限（職工一年額度10000元，居民一年額度6000元），就擬定額度而言，有些患者一、兩個(gè)月就要負(fù)擔(dān)這些藥費(fèi)，達(dá)到封頂后本年度其余藥品均需自費(fèi)。然而，本省其他市的報(bào)銷(xiāo)比例比廊坊市高那么多且不設(shè)上限（或上限足夠全年報(bào)銷(xiāo)用）。” 上述患者希望，“廊坊市醫(yī)保部門(mén)能將肺動(dòng)脈高壓藥物納入門(mén)特報(bào)銷(xiāo)，提高報(bào)銷(xiāo)封頂限額，報(bào)銷(xiāo)比例按照省會(huì)文件政策實(shí)施，也納入雙通路報(bào)銷(xiāo)的范圍內(nèi)，讓患者都?jí)蛳硎艿絿?guó)家和省級(jí)的優(yōu)惠政策，緩解用藥負(fù)擔(dān)。” “我希望湖南的醫(yī)保政策可以推及到更多城市，幫助更多的病友。”唐歡提到，“在和病友交流的過(guò)程中，我逐漸了解到每個(gè)地區(qū)報(bào)銷(xiāo)的比例不同，流程也有所不同，不少病友的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)仍比較重。我們希望國(guó)家可以在報(bào)銷(xiāo)比例方面能夠更進(jìn)一步，目前雖然通過(guò)新農(nóng)合報(bào)銷(xiāo)的比例很大，但整體報(bào)銷(xiāo)下來(lái)，還是會(huì)感到壓力比較大。”

在采訪中，喬寶鋒也就此分享了自己的觀察。“因?yàn)獒t(yī)保資金的統(tǒng)籌都是由各個(gè)地市級(jí)進(jìn)行，每個(gè)地方都有自己的標(biāo)準(zhǔn)，這需要結(jié)合當(dāng)?shù)氐慕?jīng)濟(jì)實(shí)力，經(jīng)濟(jì)實(shí)力較強(qiáng)的地區(qū)往往報(bào)銷(xiāo)的力度更大，而欠發(fā)達(dá)的地區(qū)，醫(yī)保報(bào)銷(xiāo)就較為困難。另外，各個(gè)地方對(duì)于脈動(dòng)脈高壓的認(rèn)識(shí)也有所不同，因?yàn)榉蝿?dòng)脈高壓的發(fā)病率較少，所以反饋到地方醫(yī)保部門(mén)的需求的信息也不是太多。”

基層規(guī)范治療仍是“短板”

此外，據(jù)多位業(yè)內(nèi)人士指出，在基層，肺動(dòng)脈高壓患者接受規(guī)范治療仍存在一定的短板。

不乏有心內(nèi)科的醫(yī)生為此呼吁，可在基層醫(yī)療隊(duì)伍中推廣現(xiàn)有的對(duì)罕見(jiàn)病肺動(dòng)脈高壓診治方法，加強(qiáng)經(jīng)濟(jì)落后地區(qū)各級(jí)醫(yī)院對(duì)肺動(dòng)脈高壓等罕見(jiàn)病的篩查能力。向廣大基層推廣規(guī)范肺動(dòng)脈高壓診治療法，可以提高基層醫(yī)療隊(duì)伍發(fā)現(xiàn)、診治肺動(dòng)脈高壓能力，給患者提供更多就醫(yī)便利。

在患者規(guī)范化治療層面，喬寶鋒直言，“患者規(guī)范治療的因素包括多個(gè)方面，比如藥物的可及性、患者科學(xué)規(guī)范的自我管理以及醫(yī)療資源的普及等。”

唐歡對(duì)此感同身受。她告訴記者，“目前在縣里的藥店還沒(méi)法買(mǎi)到這一藥物，需要到地市級(jí)去解決。我們需要在門(mén)診購(gòu)藥報(bào)銷(xiāo)之前需要每個(gè)月去找醫(yī)生開(kāi)處方，然后購(gòu)買(mǎi)藥物。”不過(guò)，讓她暖心的是，在如何購(gòu)藥等問(wèn)題上，肺動(dòng)脈高壓方面的組織或者病友群方面都會(huì)為其出謀劃策。“他們會(huì)給我們普及如何購(gòu)藥，如何進(jìn)行醫(yī)保報(bào)銷(xiāo)、國(guó)家對(duì)上述藥物的政策如何等。”

對(duì)于基層規(guī)范治療目前的困境，喬寶鋒表示，“各大公益組織、學(xué)術(shù)界對(duì)肺動(dòng)脈高壓病非常關(guān)注，很多專家對(duì)疾病的診斷和治療做了很多推動(dòng)的工作，為提高基層醫(yī)生肺動(dòng)脈高壓診斷水平，做了很多培訓(xùn)。” 喬寶鋒指出，“從患者層面，我們也會(huì)建議患者集中于某幾位醫(yī)生去看診，這樣能夠使得這些醫(yī)生有更多的時(shí)間精力來(lái)關(guān)注這一罕見(jiàn)病。同時(shí)，我們也會(huì)通過(guò)組織專家資源給當(dāng)?shù)氐尼t(yī)生進(jìn)行罕見(jiàn)病領(lǐng)域的培訓(xùn)，這樣逐漸培養(yǎng)出基層的醫(yī)療力量。

談起未來(lái)的期盼，喬寶鋒表示，“隨著越來(lái)越多的肺動(dòng)脈高壓藥物上市，我們也希望在這個(gè)基礎(chǔ)上，對(duì)原有藥物以及未來(lái)的藥品上提高報(bào)銷(xiāo)的比例。”

喬寶鋒稱，“非常感謝政府對(duì)于我們罕見(jiàn)病患者尤其是肺動(dòng)脈高壓患者的關(guān)注，未來(lái)也希望國(guó)家層面能夠更進(jìn)一步對(duì)此調(diào)研，制定出更為科學(xué)管理以及醫(yī)保政策，進(jìn)一步支持我們這一部分人的醫(yī)療保障和生存。”（張夢(mèng)凡）