每年11月是國際肺動脈高壓關注月,為提升公眾對肺動脈高壓的疾病認知,由光明網、北京白求恩公益基金會共同發起,楊森中國公益支持的中國首支肺動脈高壓患者關愛歌曲《護佑藍唇,自由呼吸》正式發布。中國醫學科學院阜外醫院呼吸與肺血管診治中心主任柳志紅教授、首都醫科大學附屬北京安貞醫院小兒心臟內科主任醫師、國家標準化心血管專病中心肺血管專病中心主任顧虹教授、北京朝陽醫院呼吸與危重癥醫學科主任醫師楊媛華教授、北京協和醫院風濕免疫科主任醫師李夢濤教授領銜獻唱、患者及患者組織代表、公益志愿者代表等共同出鏡,用歌聲和微笑向中國肺動脈高壓患者傳遞希望和力量。
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四位專家深情演繹,共助藍唇自由呼吸
(上排左起柳志紅教授、顧虹教授;下排左起楊媛華教授、李夢濤教授)
本次活動的主辦方之一,北京白求恩公益基金會樊燕榮秘書長表示,“北京白求恩公益基金會始終致力于宣傳和普及健康知識,為增進中國人民健康作出貢獻。此次聯合光明網、楊森中國共同制作并發布《護佑藍唇,自由呼吸》肺動脈高壓患者關愛歌曲,希望能夠以歌聲傳遞力量,鼓勵患者樂觀、積極地面對疾病,呼吁社會各界共同關注、關愛肺動脈高壓患者。”
北京白求恩公益基金會秘書長樊燕榮為患者送上暖心祝福
肺動脈高壓是一種慢性、危及生命的疾病,被稱為“心肺血管系統的癌癥”。患者肺動脈壓力會顯著升高,繼而導致右心衰竭和嚴重的運動耐量下降,嚴重者會導致死亡。其常見癥狀包括疲勞、呼吸困難、胸悶、胸痛和暈厥,部分患者會因缺氧導致嘴唇呈藍紫色,因此也被稱為“藍唇族”。
喬寶鋒先生與病友們共同努力幫助更多像他們一樣的患者
“未經規范化治療的肺動脈高壓患者的生存狀況不容樂觀,患者的規范就診、規律復診意識不強,導致患者容易錯失最佳治療時機,患者的生命健康面臨著巨大的挑戰。” 北京協和醫院風濕免疫科主任醫師李夢濤教授強調,“隨著我國靶向藥物的不斷發展,肺動脈高壓患者的生存狀況得到了極大的改善。早期使用不同通路靶向藥物的聯合治療能夠顯著改善肺動脈高壓患者的運動能力和生活質量,獲得更好的預后。”
首都醫科大學附屬北京安貞醫院小兒心臟內科主任醫師、國家標準化心血管專病中心肺血管專病中心主任顧虹教授表示,“右心的健康,和生死相連;每一次呼吸突然都變得很艱難;放聲歌唱,自由地呼吸。這首歌的歌詞生動地展現了肺動脈高壓患者面臨的疾病困境和對美好生活的強烈向往。希望越來越多的靶向藥物可以獲批兒童適應癥并且進入醫保,減輕患者們的負擔,提升藥物可及性,讓我們的藍唇患兒可以自由呼吸,快樂成長。
北京朝陽醫院呼吸與危重癥醫學科主任醫師楊媛華教授強調,“肺動脈高壓其實并不少見,只是因為癥狀沒有特異性,確診困難,很多患者貽誤治療先機,患者應該根據危險分層盡早進行規范治療。隨著疾病領域的進展,臨床指南越來越重視更積極的診療策略,初始聯合治療,根據危險分層盡早加用如前列環素通路等多通路的藥物,幫助患者更好的控制病情發展,獲得更好的生活質量。
中國醫學科學院阜外醫院呼吸與肺血管診治中心主任柳志紅教授談到對肺動脈高壓未來診療發展時表示,“今年,我們國家心血管中心肺動脈高壓專科聯盟正式成立,持續推動我國肺動脈高壓診療的規范化進程,從而為廣大患者提供更優質、更高效的醫療服務,也為健康中國的建設貢獻力量。正如歌中所唱,讓我們共同護佑藍唇,希望我們的患者可以自由呼吸。”
患者組織代表喬寶鋒先生表示,“我作為一名肺動脈高壓患者非常感同身受,患者通常背負著沉重的精神壓力。希望這首《護佑藍唇,自由呼吸》能夠為廣大病友們帶去心理療愈。在政府、領域內專家、社會各界愛心人士和企業的幫助下,廣大病友們能夠建立積極的規范化診療意識,樂觀、勇敢地面對疾病。”
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